Les malalties rares són la cara invisible del dolor humà, patiments que segueixin vides i que, tanmateix, resulten habitualment desconegudes tant per a la societat general com per a la medicina i els científics.
Ningú no està exempt de perill. Això ens ha de quedar molt clar: a tothom li pot passar. No cal néixer amb una malaltia. Aquesta pot aparèixer a la nostra adolescència o a la nostra edat adulta sense previ avís.
Això, com és normal, es viu amb una gran angoixa per les persones afectades, agreujant-ne les conseqüències el rebuig social que es percep de la incomprensió que els/les envolta.
Conviure amb una malaltia rara diàriament, o millor dit, patir-la, any rere any i sense poder entreveure un final, bé perquè no sempre existeix, bé perquè encara no saps quin nom té.
Aquests pacients i el seu entorn es bolquen per fer més visible allò que és invisible.
Pensant en la realitat de les famílies i l’entorn de qui pateix una malaltia rara, em fa pensar en diverses qüestions. On queda el patiment, sovint callat, de qui és al costat del malalt, el d’aquelles altres cares o mirades de la malaltia? Com se senten i quines són les pors?
Viure amb una malaltia rara que, massa vegades causa un dolor crònic insuportable, suposa manejar un dia a dia incert, que ve sense manual d’instruccions.
Molts no són conscients que quan convius amb qualsevol malaltia rara, aquesta es perllonga sense fi i sorgeix la pregunta. Com la puc manejar?
No hi ha dubte que és una emoció que desgasta, paralitza i que veus fins i tot el malalt i la seva família a enfrontar-se, no només una malaltia a la qual potser encara no li han posat nom, sinó també el conjunt d’emocions, dubtes i una esperança ancorada a una ciència que va molt lenta en aquests casos.
Les malalties rares no són només enigmes mèdics, sinó que també són enigmes socials i emocionals que impedeixen a milions de persones desenvolupar la seva vida i els seus projectes. Pors, angoixa, depressió, etc.
A part de la inversió necessària per treballar aquest tipus de programes, la família i els malalts necessiten un gran suport emocional, informació tan clara com sigui possible i ajuda material.
Ara mateix estem en un túnel on no es troba la llum, però si ens unim entre tots, els científics, metges etc., fem un esforç i prenem consciència, trobarem junts la sortida.
No hem de perdre mai l’esperança, perquè hem de pensar.
Sempre vindrà una nova esperança.