María Díez Juan, psicòloga infantojuvenil, lidera el projecte CARE 0-4 Mas Casadevall, un programa d’atenció específica per a nens i nenes d’entre 0 i 4 anys amb sospita o diagnòstic de Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA). Dins l’Hospital Sant Joan de Déu, institució col·laboradora amb la Fundació Autisme Mas Casadevall, Díez Juan treballa a la unitat específica de l’espectre de l’Autisme a l’àrea de salut mental.

Com neix l’Insitut TEA CARE 0-4 Mas Casadevall?
L’Insitut TEA CARE 0-4 Mas Casadevall és una iniciativa que sorgeix des de les famílies, pares que en algun moment van rebre un diagnòstic de Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA) a edats més tardanes de les esperades. Llavors, aquest grup de pares i mares, van emprendre la missió de generar un programa assistencial per acollir a famílies que tenen nens i nenes petits amb senyals d’alarma o bé amb un diagnòstic ja conformat de TEA.

 I quin paper busca complir aquest programa assistencial?
La nostra missió és, precisament, ajudar a les famílies a comprendre què significa l’autisme, el paper que juguen i què poden fer. Després d’entendre aquest primer pas i saber com actuar, acompanyar-los en el procés del neurodesenvolupament dels seus relatius i en com avancen en aquestes primeres etapes de la vida.
Paral·lelament, també executem tasques d’investigació, de transmetre coneixement des del context hospitalari i de l’experiència dels nostres projectes a la comunitat científica, de professionals i a les famílies interessades.

Un cop detectada la necessitat de creació d’un projecte com l’Institut TEA Care 0-4 Mas Casadevall, com es porta del paper a la realitat?
Les famílies que van tenir la necessitat de promoure un equip i un projecte que acompanyés altres famílies en la seva mateixa condició – relacionades d’alguna forma amb el TEA – però des d’una etapa més inicial, van començar per buscar aliats científics internacionals. Així, van arribar fins a l’UC Davis MIND Institute, un institut específic en alteracions del neurodesenvolupament ubicat a Sacramento (Califòrnia) que promou la investigació d’alt nivell en la comprensió de l’origen i de les etapes evolutives del TEA. A partir d’aquí, les famílies i l’Institut van anar creant un full de ruta conjunt.
Paral·lelament, Sant Joan de Déu, on jo treballava prèviament a una unitat fundada l’any 2009, entra al projecte com a equip altament especialitzat i de referència en l’àmbit pediàtric al territori.
Creada la sinergia entre ‘partners’ va arribar la necessitat d’una ajuda econòmica que sostingués i contribuís al finançament del projecte. En aquest sentit, vam tenir la sort de poder optar a una de les beques de la Fundació La Caixa, que des del 2021 ens permet desenvolupar el programa.
El conjunt d’aquestes quatre potes: la universitat investigadora, les famílies pioneres de la Fundació Autisme Mas Casadevall, el suport de finançament de La Caixa i l’equip tècnic de Sant Joan de Déu, han permès unificar i conformar esforços per millorar la vida de les persones afectades pel TEA.

En què es diferencia el tractament a persones amb TEA d’altres amb un altre tipus de trastorn del neurodesenvolupament?
El trastorn de l’espectre de l’autisme, i això ho comparteix juntament amb molts altres trastorns del neurodesenvolupament, necessita una detecció molt inicial. Com més aviat és aquesta detecció, avanç es comença a intervenir a escala terapèutica i educativa, millor s’informarà a la família i el desenvolupament del pacient en etapes futures serà més òptim.
També és important distingir que el TEA -enfront d’altres trastorns del neurodesenvolupament- sí que té tècniques que són molt específiques a nivell d’intervenció, mèdic i educatiu. Això ens permet, d’alguna manera, construir un pla adreçat a l’autisme i no tant a altres alteracions del neurodesenvolupament.
Per tant, la necessitat del TEA ve vinculada a la detecció en els primers anys de vida, però també a recursos que s’han de mantenir al llarg d’aquesta. L’autisme no acaba al cap de cinc anys ni als sis sinó que acompanya la trajectòria evolutiva de la persona i requereix d’un acompanyament extensiu i molt especialitzat.

Manca formació respecte al TEA a escala social? Què pot fer la gent des de casa per informar-se’n més?
L’àmbit de les alteracions del neurodesenvolupament i la salut mental ha adquirit una importància vital a la darrera dècada i, especialment, després de la pandèmia. Ens hem adonat que interfereix a la nostra vida diària, tinguem algun tipus d’alteració relacionada amb el TEA o no, i que ens influeix depenent de com siguem, del que ens passi i, sobretot, dels suports que tinguem.
Les persones que presenten un TEA són persones que necessitaran uns suports específics per part de la societat, la qual té diferents nivells d’implicació: no és el mateix la implicació de la família d’aquesta persona, del col·legi, dels dispositius de lleure i temps lliure…
Per fomentar-la és molt important promoure la sensibilització en tots aquests àmbits, no només el mèdic. Evidentment, el mèdic i l’escolar són molt rellevants, però també ho és el social i els recursos destinats perquè aquests nens, nenes, joves i adults s’ho passin bé, puguin gaudir de la vida, anar a festivals, tenir una ocupació laboral…
Per tant, el que caldria és conèixer l’autisme a tots nivells, eliminar els estigmes associats a què és una persona amb TEA i entendre que aquest ventall tan ampli de trajectòries necessiten un acompanyament intensiu, especialitzat i extensiu. Hem d’omplir el significat de la paraula autisme d’una altra manera. Hem de comprendre el perfil de cada persona i entendre que el repte més gran de l’autisme és el social.

Text: Carla González (Clack) | Fotos: Sara Aminiyan (Clack)