La papallona del lupus

El símbol del lupus és la papallona a causa de les taques que li surten a molts malalts al nas i galtes. Un símbol molt bonic encara que la malaltia no ho sigui.

Quan el lupus et toca, quan vol i on vol, et trastoca la vida, la família, el treball, i et trobes amb una malaltia que poca gent coneix ni comprèn.

El primer que ha de fer una persona que ha estat diagnosticada de lupus és no fiar-se de molts llibres ja antics o webs amb comentaris en desús, perquè al llarg dels temps, el lupus ha millorat molt. Es pot portar una vida completament normal, es pot treballar, estudiar i fer una vida de relació social molt semblant a la de la gent que ens envolta.

L’haver de conviure amb el Lupus té dues arestes fonamentals: d’una banda, hi ha el pes de suportar físicament una malaltia crònica i per l’altra, hi ha el intens temor que sovint acompanya a la malaltia. Fins i tot en pacients que tenen control sobre ella. A través de la informació i l’educació, el pacient pot aprendre a lluitar en aquests dos fronts, incorporant la seva acció personal a la tasca de l’equip professional, i aconseguir així controlar el seu Lupus, més que ser controlat o envaït per ell. Tot i que el Lupus és una malaltia que tendeix a repetir-se, els pacients poden desenvolupar, durant el curs de la malaltia, nous símptomes o signes encoberts que cal conèixer per endavant, per poder alertar el metge, qui farà un examen clínic acurat i indicarà l’anàlisi per revisar qualsevol altra evidència. Detectat a temps, només serà necessari, en molts casos, un petit augment en les dosis del medicament.

Aquesta és una malaltia que provoca que les defenses dels afectats ataquin al seu propi. El lupus és molt més freqüent en els joves i nens del que es creu. Los símptomes i signes amb els que comença a notar-se la malaltia és similar en majors i nens o joves, produint cansament, anèmia, dolor articular, erupcions a la pell degudes a l’exposició al sol, inflamació de ganglis, febres, problema renal.

El lupus és una malaltia majoritàriament de dones encara que també la pateixen homes. No és contagiosa i tampoc hereditària ni infecciosa i encara no se sap amb certesa quina és la seva causa ni s’ha trobat una cura. És estrany que el lupus es presenti per primera vegada després dels 40 anys. El diagnòstic més freqüent en aquest grup d’edat és el de “Síndrome de Sjogren “considerat com “cosí carnal ” del lupus. Entre els símptomes comuns hi ha els dolors articulars, l’eritema solar, la fatiga crònica i l’anèmia.

El lupus no es pot demostrar a simple vista pel que us demanem compressió quan no podem agafar un got per un agut dolor en els dits o al canell, o quan tot just podem caminar perquè el dolor dels genolls no ens deixa. No us estranyeu quan ens vegeu empastifar de protecció solar , posar-nos barrets, buscar sempre l’ombra o obrir un paraigua, quan l’única pluja que cau són la dels raigs UVA ja que el sol és un dels nostres pitjors enemics. La fatiga que sempre ens acompanya de vegades és tan forta que fins els ulls ens llagrimejant i el simple fet de fer un treball normalment senzill se’ns converteix en una muntanya imbatible.