Jo, el Parkinson i la família

El Parkinson és, per definició, un trastorn del moviment. La fatiga és una falta d’energia i motivació, i no s’ha de confondre amb somnolència o sensació de necessitat de dormir. Entre la meitat i els dos terços de la població amb la malaltia de Parkinson experimenta fatiga. Hi ha gent que considera que el Parkinson avançat és el d’una persona que porta molts anys amb la malaltia, però un pacient pot arribar a una situació de Parkinson avançat en molt poc temps. En aquest sentit, són pacients que tenen símptomes que ja no es controlen amb la medicació i que, des del punt de vista no motor, tenen deteriorament cognitiu. Així, quan una persona compleix els criteris que defineixen aquest fenotip, podrem posar-li l’etiqueta de malaltia de Parkinson avançada.

Moltes vegades reflexiono sobre la importància de ser conscient del que es té. Creiem saber el que tenim. Sovint ens enganyem i descobrim el que de veritat teníem només quan el perdem. La salut i el Parkinson s’assemblen a una casa a la muntanya i el cotxe esportiu al seu garatge. Han passat anys des de l’última vegada que vas anar a la casa a la muntanya, mentrestant fa temps ja que un lladre ha entrat i t’ha robat el cotxe . Però fins que no t’assabentis que ja t’ho van robar segueixes pensant que ho tens. Així que mentre no apareguin els primers símptomes del Parkinson i et diguin el diagnòstic segueixes pensant que tens intacta la teva salut. Perquè encara no hi ha diagnòstic ni proves analítiques que puguin detectar la malaltia en el seu començament, i quan els símptomes apareixen amb claredat, la malaltia porta anys progressant lentament, imparable, al teu cervell. Feia anys que et van robar el cotxe del garatge de la casa a la muntanya.

Per poder assumir-ho, crec que després de conèixer el diagnòstic de Parkinson, cal prendre unes hores, només unes hores, per assimilar, plorar , acceptar, enutjar-se, i pensar el perquè. Després de tot això, prepara una tassa de te del sabor que més t’agradi, respira profundament diverses vegades i prepara’t, però prepara’t bé ja que és el moment d’assumir amb profund respecte i responsabilitat el que segueix després d’aquest diagnòstic. Canvia la vida de tota una família, l’important és planejar per al teu familiar recentment diagnosticat una bona qualitat de vida.

Jo t’aconsello fer una petita reunió amb tota la teva família, germans, fills, gendres, nores, i fins als néts perquè puguin comprendre aquesta nova circumstància.

Que tots estiguin d’ acord en què el seu familiar sàpiga que no està sol i que junts van a superar qualsevol repte.

En aquesta reunió es designarà qui controlarà el medicament, les cites amb el metge, quin metge especialista tractarà al pacient, i alguna cosa summament important, qui educarà la família sobre el tema, ja que com se sap el Parkinson és una malaltia incurable, però és controlable.

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *