Lina Cardoso, autora del llibre “Tu sonrisa en forma de mariposa; un testamento de amor a Santi”, que homenatja la vida del seu fill, Àlex Santiago, que va perdre la vida en un accident de trànsit als 16 anys, ha decidit destinar tots els diners recaptats a diverses associacions per a ajudar els infants del país.
Un dels projectes solidaris als quals s’han destinat diners és la investigació de la malaltia minoritària anomenada síndrome de duplicació MECP2. A Andorra hi ha un sol afectat, l’Aleix, un nen de 9 anys. La síndrome es caracteritza per una àmplia gamma de símptomes greus, inclosos un baix to muscular, una discapacitat intel·lectual profunda, retards del desenvolupament, infeccions respiratòries recurrents, inexistent comunicació verbal, convulsions i espasticitat progressiva.
Recentment, també s’ha publicat el llibre infantil “Les aventures d’en Plomet”, de Mariona Bessa, publicat per Anem Editors amb la col·laboració d’Andbank i la llibreria La Trenca. Tots els beneficis de la venda del llibre aniran a la recerca de l’Hospital Sant Joan de Déu i a l’associació dels afectats de la síndrome (https://dupmecp2.eu/).
Tots dos casos reflecteixen la força de la família per a superar situacions d’incertesa, malaltia i pèrdua.
A veure si posem la informació correcta , o intentem saber la veritat, el noi que està amb la Lina Cardoso , es el seu fill Daniel , Gràcies.